“We weten allebei dat Niels’ onderzoek te laat komt voor mij, maar ik ben superfier op mijn zoon”
PhD-student Niels Van Winnendael (24) onderzoekt radioligandtherapie tegen glioblastomen, terwijl zijn vader Filip (54) aan diezelfde agressieve hersenkanker lijdt. Voor dit dubbelgesprek met twee moedige mannen ga je best even zitten.
Wereldkankerdag
Wanneer kanker je leven doorkruist, verschuiven de prioriteiten. Je beseft opnieuw wat écht telt: tijd met familie en vrienden. Het leven zelf. Op 4 februari – Wereldkankerdag – staat de wereld stil bij de ingrijpende impact van kanker op mensen en hun naasten. Vandaag laten we dan ook graag onze doctoraatsstudent Niels Van Winnendael en zijn vader Filip aan het woord. Hun verhaal herinnert ons er opnieuw aan waarom we onze elke dag - met onderzoek én productie - blijven inzetten: om de strijd tegen kanker te verstevigen.
Harde diagnose in volle lockdown
In 2021 kreeg Filip – toen amper 50 – last van lichtflitsen. Na zes weken onderzoeken in het ziekenhuis viel het verdict: hersenkanker. Een glioblastoom, bovendien. Dat is de meest voorkomende hersentumor, maar ook de meest agressieve. De flitsen – in feite epilepsieaanvallen – werden veroorzaakt door een groeiende tumor die steeds hardnekkiger tegen zijn hersenen duwde. De gemiddelde levensverwachting na een glioblastoomdiagnose is 12 tot 15 maanden.
Filip: “Uiteraard staat je wereld stil. Na een eerste ingreep bleek een stukje tumor achtergebleven, dus volgde snel een tweede. De eerste reduceerde mijn zicht tot 70%, de tweede tot 50%. Ik leerde ermee leven. Ook met de idee dat ik nooit zou genezen.”
Intussen leeft Filip ruim vier jaar met zijn ziekte én werkt hij weer voltijds: “Tijdens de behandeling werd ik uiteraard op non-actief gezet door de behandelende artsen, maar in de daaropvolgende periode werd ik ook nog eens ontslagen. Zoals altijd, bleef ik niet bij de pakken zitten en zocht ik nieuw werk. Intussen werk ik weer fulltime in de IT-sector. Ik doe mijn job erg graag.”
Niels: “Toen papa ziek werd, zat ik in mijn tweede bachelor biomedische wetenschappen aan de VUB. Zijn ziekenhuisopname viel pal in de tweede lockdown én in de blokperiode. Er was nog geen sluitende diagnose en niemand mocht papa bezoeken. Hij kreeg zes weken lang hevige anti-epilepticacocktails en kon ons daardoor zelfs niet meer bellen. En door de pandemische ziekenhuisoverrompeling hadden dokters en verpleegkundigen weinig tijd om ons te informeren. We hebben hem zes weken lang bijna niet gehoord. Dat was loodzwaar.”
Immuuntherapie
in UZ Brussel Na de twee operaties volgden radiotherapie en chemotherapie. Met het voor een glioblastoom verwachte, matige resultaat. Na twee jaar kwam de tumor terug en volgde een derde operatie. Gelukkig kon Filip ook in een aansluitende immuuntherapiestudie van het UZ Brussel stappen.
Niels: “Die therapie blijkt erg positief bij een glioblastoom. Let wel: de medicijnen zijn in het beste geval – zoals bij papa – levensverlengend, niet levensreddend. Maar ik ben heel blij dat papa het aandurfde om voor proefkonijn in deze studie te spelen. Zo proberen we allebei een steentje bij te dragen aan de wetenschap.”
Filip: “Waarom ook niet? Mijn vooruitzichten als niet-deelnemer waren niet bepaald denderend.”
Radioligandtherapie tegen glioblastoma
Eenmaal zijn master op zak, kiest Niels in 2024 voor een doctoraatsonderzoek (PhD) in de farmaceutische wetenschappen naar radioligandtherapie tegen glioblastoma aan SCK CEN en KU Leuven.Of hij dezelfde keuze zou gemaakt hebben als zijn vader niet met die hersenkanker kampte?
Niels: “Ik denk het niet. Wel vond ik kankers altijd al boeiend, omdat de impact ervan zo groot is in de wereld om je heen. Maar ik maak het mezelf niet makkelijk door voor dit type kanker te kiezen. De kans dat je een therapie vindt die werkt is veel kleiner dan bij andere kankeronderzoeken. Zonder papa’s ziekte, koos ik misschien wel voor iets anders.”
Over drie jaar is Niels’ doctoraat normaal afgerond. Wat hij daarna gaat doen? “We zien wel. Wellicht blijven glioblastoma en radioligandtherapie de rode draad in mijn verhaal.”
Zo groot als een golfbal
“Glioblastomen worden meestal pas ontdekt als ze al zo groot zijn als een golfbal, of zelfs een tennisbal”, aldus Niels. “Erg dodelijk. Want die kankercellen hebben lange, onzichtbare uitlopers naar andere delen van de hersenen. Bij een operatie heb je nooit alles mee, zelfs al snijd je met een ruime marge, wat op zich al moeilijk is in de hersenen.”
Filip: “We weten allebei dat Niels’ onderzoek te laat komt voor mij, maar ik ben superfier op mijn zoon.”
Niels: “Papa geeft me de inspiratie en motivatie om er volop voor te gaan. In die zin is hij erg betrokken. Ik doe onderzoek naar glioblastoma, omdat ik niet wil dat anderen meemaken wat ik moet meemaken. Mijn droom is ervoor te zorgen dat anderen hun vader of moeder met eenzelfde diagnose straks nog twintig jaar bij zich hebben. Glioblastoma zijn trouwens niet erfelijk. En de oorzaken zijn zo goed als onbekend. Het is spijtig genoeg gewoon pech hebben.”
Sinds Filip’s kankerdiagnose werd de impact van wetenschap voor student Niels erg tastbaar: “Plots projecteerde ik alles wat ik leerde op papa. Ook als het niks met kanker te maken had, zoals hart- en vaatziekten of huidaandoeningen. Op die manier probeerde ik na te denken of bij de therapieën voor deze aandoeningen manieren waren die ook bij glioblastoma zouden toegepast kunnen worden. Het hielp mijn leerstof beter te onthouden en versterkte mijn motivatie.”
Welke gps werkt het best?
Bij radioligandtherapie brengt een drager een radioactief isotoop rechtstreeks naar de tumor en/of de uitzaaiingen. Vervolgens worden de kankercellen met grote precisie bestraald, terwijl het gezonde weefsel eromheen grotendeels gespaard blijft.
Niels: “Vergelijk de drager als een auto met een haarscherpe gps, waarachter een aanhangwagen met radio-isotopen hangt. Ik onderzoek welk type drager het meest geschikt is. Wat brengt de lading het snelst naar de bestemming? Wat houdt de lading het langst op zijn bestemming? Zo’n drager kan bijvoorbeeld een chemische molecule zijn. Of een proteïne. Ze worden beide al in studieverband toegepast in ziekenhuizen.”
Fitness, voorleessoftware en lekker dineren
Hoe het intussen met Filip gaat? “Heel goed. Ik ben net opnieuw bestraald geweest en krijg vijf achtereenvolgende dagen per maand chemotherapie. Die chemokuur is telkens uitputtend, maar in de periodes ertussen voel ik me prima. Naast voltijds werken, sport ik drie tot vier keer per week. Vooral indoor cycling, fitness en mountainbiken. Ik ga ook regelmatig lekker eten met vrienden en familie. Als het kan zo rustig en uitgebreid mogelijk. Eigenlijk doe ik nog alles wat ik graag doe. Alleen mijn smaller zicht beperkt me. Ik loop al eens ergens tegenaan. Er zijn periodes waarin ik niet kan of mag autorijden. Ook lezen is lastiger, maar met voorleessoftware lukt het prima. En aan tafel zie ik niet altijd meteen aankomen wat er op mijn bord belandt. Plots liggen die aardappelen daar. Mijn dochter maakt er soms een spelletje van (lacht).”
Pluk de dag
Of Filip nu een bucketlist afwerkt? “Nee, ik laat de dingen op mij afkomen en neem ze zoals ze zijn. Carpe diem. Kansen om te reizen laat ik evenwel niet liggen. Niels en ik zijn net terug van drie weken Zweden.”
Niels: “We reizen aan een rustiger tempo dan vroeger, maar genieten ook van die vertraging. Ruim de tijd nemen om te ontbijten is bijvoorbeeld best wel fijn. Eigenlijk is het hele gezin bewuster gaan leven. Vroeger maakten we dromerige plannen voor de komende twintig jaar. De afgelopen vier jaar konden we soms maar een week, een maand of hooguit een jaar vooruitkijken.”
“Vroeger was ik altijd het huis uit, vervolgt Niels. “Nu spendeer ik graag tijd bij mijn ouders. Vier jaar geleden kreeg papa plots een soort van einddatum. Dat veranderde alles. We hebben geluk dat we die datum samen, en dankzij de goede medische zorgen in het UZ Brussel, al een paar keer hebben kunnen vooruitschuiven. Quality time samen werd een schaars goed. We gaan er zorgvuldig mee om.”
Filip: “En we verliezen vooral ons gevoel voor humor niet. We bekijken het leven positief.”
"Ik probeer verdomme"
Filip Van Winnendael is ook het gezicht van de campagne "Ik probeer verdomme". Die campagne geeft een stem aan mensen die elke dag vechten, om mee te doen. Niet om medelijden te krijgen, maar om begrip te vragen. Mensen die proberen. Elke dag opnieuw.
Zij delen net als Filip hun verhaal:
Deze campagne is een initiatief van VZW Werkgroep Hersentumoren - in samenwerking met Servier.
