« Nous savons tous deux que la recherche de Niels arrive trop tard pour moi, mais je suis très fier de mon fils »
Le doctorant Niels Van Winnendael (24 ans) étudie la thérapie par radioligands contre les glioblastomes, alors que son père Filip (54 ans) souffre de ce même cancer agressif du cerveau. Pour cet entretien croisé avec deux hommes courageux, mieux vaut être bien assis.
Journée mondiale contre le cancer
Lorsque le cancer bouleverse votre vie, vos priorités changent. Vous prenez à nouveau conscience de ce qui compte vraiment : passer du temps avec votre famille et vos amis. La vie, en somme. Le 4 février, à l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, le monde entier s'arrêtera pour réfléchir à l'impact considérable de cette maladie sur les patients et leurs proches. Aujourd'hui, nous donnons la parole à notre doctorant, Niels Van Winnendael, et à son père, Filip. Leur histoire nous rappelle pourquoi nous continuons à nous engager chaque jour, tant dans la recherche que dans la production : pour intensifier la lutte contre le cancer.
Un diagnostic dur en plein confinement
En 2021, Filip, à peine 50 ans, s'est mis à souffrir de flashs lumineux. Après six semaines d'examens à l'hôpital, le verdict est tombé : un cancer du cerveau. Un glioblastome, qui plus est. Il s'agit de la tumeur du cerveau la plus fréquente, mais aussi la plus agressive. Les flashs, qui sont en fait des crises d'épilepsie, étaient causés par une tumeur croissante qui poussait avec de plus en plus d'acharnement contre son cerveau. L'espérance de vie moyenne après un diagnostic de glioblastome est de 12 à 15 mois.
Filip : « Votre monde s'arrête, bien évidemment. Après une première intervention, il s'est avéré qu'un bout de tumeur était resté en place, de sorte qu'une deuxième intervention a rapidement suivi. La première a réduit ma vision à 70 %, la deuxième à 50 %. J'ai appris à vivre avec. Tout comme avec l'idée que je ne guérirais jamais. »
Entre-temps, Filip vit depuis plus de quatre ans avec sa maladie et il travaille à nouveau à temps plein : « Pendant le traitement, j'ai évidemment été mis en inactivité par les médecins traitants, mais dans la période qui a suivi, j'ai aussi été licencié. Comme d'habitude, je ne suis pas resté les bras croisés et je me suis mis à la recherche d'un nouveau travail. Désormais, je travaille à nouveau à temps plein dans le secteur de l’informatique. J'aime beaucoup mon travail. »
Niels : « Lorsque papa est tombé malade, j'étais dans ma deuxième année de bachelier en sciences biomédicales à la VUB. Son hospitalisation est tombée en plein pendant le deuxième confinement et pendant le blocus. Il n'y avait pas encore de diagnostic concluant, et personne n'était autorisé à lui rendre visite. On lui a administré pendant six semaines de lourds cocktails antiépileptiques, à tel point qu'il n’était même plus en état de nous appeler. À cause de la saturation de l'hôpital due à la pandémie, les docteurs et infirmiers n'avaient que peu de temps pour nous informer. Nous ne l'avons presque pas entendu pendant six semaines. C'était très difficile. »
Immunothérapie à l'UZ Brussel
Les deux opérations ont été suivies d'une radiothérapie et d'une chimiothérapie. Avec le résultat modéré escompté pour un glioblastome. Après deux ans, la tumeur est revenue et une troisième opération a suivi. Heureusement, Filip a également pu participer à une étude d'immunothérapie consécutive de l'UZ Brussel.
Niels : « Cette thérapie s'est avérée très positive pour un glioblastome. Mais attention : dans le meilleur des cas, comme pour papa, les médicaments ne font que prolonger la durée de vie, ils ne la sauvent pas. Mais je suis très heureux que papa ait osé servir de sujet dans cette étude. Ainsi, nous essayons tous les deux d'apporter notre contribution à la science. »
Filip : « Et pourquoi pas ? Mes perspectives en tant que non-participant n'étaient pas particulièrement prometteuses. »
La thérapie par radioligands contre le glioblastome
Son master en poche, Niels opte en 2024 pour une recherche doctorale en sciences pharmaceutiques sur la thérapie par radioligands contre le glioblastome, menée au SCK CEN et à la KU Leuven. Aurait-il fait le même choix si son père n’avait pas été confronté à ce cancer du cerveau ?
Niels : « Je ne pense pas. Mais j'ai toujours trouvé les cancers captivants, parce que leur impact est considérable dans le monde qui nous entoure. Mais je ne me facilite pas la vie en optant pour ce type de cancer. La probabilité de trouver une thérapie qui fonctionne est beaucoup plus faible que pour d'autres recherches sur le cancer. Sans la maladie de papa, j'aurais peut-être bien choisi autre chose. »
Normalement, Niels terminera son doctorat dans trois ans. Que fera-t-il ensuite ? « On verra bien. Le glioblastome et la thérapie par radioligands resteront probablement le fil rouge de mon parcours. »
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De la taille d’une balle de golf
« On ne décèle généralement les glioblastomes que lorsqu'ils sont aussi gros qu'une balle de golf, voire une balle de tennis », explique Niels. « C’est très mortel. Ces cellules cancéreuses possèdent de longues ramifications invisibles qui atteignent d'autres parties du cerveau. On n'enlève jamais tout lors d'une opération, même en coupant avec une grande marge, ce qui est en soi déjà difficile dans le cerveau. »
Filip : « Nous savons tous deux que la recherche de Niels arrive trop tard pour moi, mais je suis très fier de mon fils. »
Niels : « Papa me donne l'inspiration et la motivation de poursuivre. À cet égard, il est très impliqué. Je mène des recherches sur le glioblastome car je ne veux pas que d'autres vivent ce que je dois vivre. Mon rêve est que d'autres personnes puissent encore profiter pendant vingt ans de leur père ou de leur mère après un même diagnostic. Les glioblastomes ne sont d'ailleurs pas héréditaires. Les causes sont pour ainsi dire inconnues. Il s'agit malheureusement de malchance. »
Depuis le diagnostic de Filip, l'impact de la science sur Niels l'étudiant est devenu tangible : « Subitement, je projetais tout ce que j'apprenais sur papa. Même si cela n'avait rien à voir avec le cancer, comme des maladies cardiovasculaires ou des affections cutanées. J'essayais ainsi de réfléchir aux façons dont les thérapies de ces maladies pourraient également être appliquées aux glioblastomes. Cela m'aidait à mieux retenir mes cours et renforçait ma motivation. »
Quel GPS fonctionne le mieux ?
Dans la thérapie par radioligands, une molécule porteuse délivre un isotope radioactif directement au niveau de la tumeur et/ou des métastases. Ensuite, les cellules cancéreuses sont irradiées avec une grande précision, tandis que le tissu sain qui les entoure reste largement épargné.
Niels : « Comparez la molécule porteuse à une voiture avec un GPS très précis, derrière laquelle il y a une remorque avec des radio-isotopes. J'examine quel vecteur est le plus approprié. Qu'est-ce qui amène la charge le plus rapidement à destination ? Qu'est-ce qui garde la charge le plus longtemps jusqu’à la destination ? Un tel ligand peut par exemple être une molécule chimique. Ou une protéine. Elles sont toutes deux appliquées dans des hôpitaux dans le cadre d'études. »
Fitness, logiciel de lecture à voix haute et bonne chère
Comment se porte Filip entre-temps ? « Très bien. Je viens juste d'être irradié à nouveau et je subis une chimiothérapie cinq jours consécutifs par mois. Cette chimiothérapie est épuisante, mais je me sens très bien pendant les intervalles. En plus de mon travail à temps plein, je fais du sport trois à quatre fois par semaine. Principalement du cyclisme en salle, du fitness et du VTT. Je vais aussi régulièrement au restaurant avec des amis et la famille. Si possible, le plus tranquillement et copieusement possible. Au fond, je fais encore tout ce que j'aime. Seule ma vision plus étroite me limite. Il m'arrive de me cogner. Il y a des périodes où je ne peux pas ou ne suis pas autorisé à conduire. La lecture est aussi plus pénible, mais ça marche parfaitement avec un logiciel de lecture à voix haute. À table, je ne vois pas toujours tout de suite ce qui atterrit dans mon assiette. Et tout à coup, les pommes de terre sont là. Cela amuse parfois ma fille (rires). »
Profiter du moment présent
Filip a-t-il une bucket list ? « Non, je laisse la vie suivre son cours et je la prends telle qu'elle se présente. Carpe diem. Je saisis les occasions de voyager. Niels et moi venons de rentrer de trois semaines en Suède. »
Niels : « Nous voyageons à un rythme plus tranquille qu'autrefois, mais nous profitons également de ce ralentissement. Il est par exemple agréable de prendre largement le temps de déjeuner. En fait, toute la famille s'est mise à vivre plus consciemment. Autrefois, nous tirions des plans sur la comète pour les vingt prochaines années. Ces quatre dernières années, nous ne pouvions parfois prévoir qu'une semaine, un mois ou tout au plus un an à l'avance. »
« Avant, je n'étais jamais à la maison », poursuit-il. « Maintenant, j'aime passer du temps chez mes parents. Il y a quatre ans, papa a subitement reçu une sorte de date de fin. Cela a tout changé. Nous avons la chance d'avoir déjà pu repousser cette date à plusieurs reprises, ensemble et grâce aux bons soins médicaux de l'UZ Brussel. Le temps de qualité passé ensemble est devenu une denrée rare. Nous le gérons précieusement. »
Filip : « Et nous ne perdons surtout pas notre sens de l'humour. Nous gardons un regard positif sur la vie. »
« M’enfin, j’essaie »
Filip Van Winnendael est également ambassadeur de la campagne « M’enfin, j’essaie ». Cette campagne donne une voix à des personnes qui se battent chaque jour pour continuer à faire partie de la vie. Pas pour susciter la pitié, mais pour demander de la compréhension. Des personnes qui essaient. Chaque jour. Encore et encore.
Tout comme Filip, elles partagent leur histoire :
Cette campagne est une initiative de Werkgroep Hersentumoren ASBL en collaboration avec Servier.
